Участь в засіданні Підкомітету з питань контролю реалізації медичної реформи Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я
29 травня 2019 року головний спеціаліст відділу лікувально-профілактичної допомоги дітям та матерям управління організації та розвитку медичної допомоги населенню Малая А.І. взяла участь в засіданні Підкомітету з питань контролю реалізації медичної реформи Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я у м.Київ.
На засіданні були заслухані наступні питання:
- Стратегія щодо забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями.
- Проблеми та наслідки, пов’язані з відсутністю затвердженого Кабінетом Міністрів України Порядку створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
- Умови та механізми фінансового забезпечення орфанних пацієнтів необхідною медичною допомогою та лікарськими засобами з 01.01.2020 року.
До участі у заході запрошуються народні депутати України, представники Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров’я України, Національної академії медичних наук України, наукових медичних установ, регіональних департаментів (управлінь) охорони здоров’я, міжнародних та громадських організацій, а також провідні вітчизняні та європейські фахівці з орфанних захворювань, міжнародні та вітчизняні експерти і представники ЗМІ.